// PARLAMENTOS Parlamento aprova projeto do CDS que defende maior apoio e proteção aos portadores de doença rara e deficiência e aos seus cuidadores // ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA

A Assembleia da República aprovou esta semana o projeto de resolução do CDS que recomenda ao Governo a implementação de medidas na área das doenças raras e da deficiência, promovendo maior apoio e proteção aos portadores de doença rara e deficiência, bem como aos seus cuidadores.

 

A iniciativa do CDS teve a abstenção do PS, PCP e PEV e os votos favoráveis das restantes bancadas.

 

No total, o CDS apresenta 33 medidas nesta área, recomendando ao Governo:

 

1 – Que dote os vários Centros de Referência que existem para cada doença rara dos meios humanos e tecnológicos necessários para o cabal desempenho das suas funções altamente diferenciadas.

 

2 – Que incentive a inclusão destes Centros de Referência em ensaios clínicos devidamente autorizados pelo INFARMED, I.P..

 

3 – Que proporcione maior apoio às atividades de investigação clínica e à divulgação científica dos Centros de Referência para Doenças Raras.

 

4 – Que assegure a divulgação pública e periódica dos índices de qualidade assistencial dos Centros de Referência para Doenças Raras.

 

5 – Que fomente a articulação permanente entre os Centros de Referência para Doenças Raras e a sua integração nas várias redes de referência europeias.

 

6 – Que generalize a nível nacional o Cartão da Pessoa com Doença Rara, agilizando o seu acesso por parte dos portadores de doença rara.

 

7 – Que conclua a criação do registo nacional de doenças raras.

 

8 – Que publique o plano anual para 2018, relativo à Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020.

 

9 – Que promova a emissão, pela Direção-Geral da Saúde, de Normas de Orientação Clínica destinadas particularmente a cada doença rara.

 

10 – Que assegure a todos os portadores de doença rara e/ou deficiência grave, bem como aos membros do seu agregado familiar e caso seja essa a sua vontade, uma consulta de avaliação psicológica, no prazo de 15 a 30 dias após o diagnóstico.

 

11 – Que assegure acompanhamento psicológico regular em unidades do Serviço Nacional de Saúde aos portadores de doença rara e/ou deficiência grave, bem como aos membros do seu agregado familiar.

 

12 – Que disponibilize o apoio para assistência a terceira pessoa para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave, bem como para os cuidadores destes doentes que estão sinalizados na Rede de Cuidados Paliativos há mais de 3 meses, em ambiente domiciliário, sendo a justificação desta contribuição sujeita à verificação regular pelos profissionais das equipas envolvidas.

 

13 – Que assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, a todos os menores que se encontrem em fim de vida, a prestação de cuidados paliativos pediátricos por equipa de profissionais devidamente credenciados, seja em ambiente hospitalar ou domiciliário.

 

14 – Que assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, aos cuidadores de menores que se encontrem em fim de vida, apoio estruturado prestado por equipa de profissionais devidamente credenciados em cuidados paliativos pediátricos.

 

15 – Que disponibilize em todos os serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde e em todos os centros de saúde, informação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis para os portadores de doença rara e/ou deficiência grave e seus cuidadores, a facultar aquando da realização de tratamentos, de internamento e no seguimento clínico destes doentes.

 

16 – Que reforce a criação e ampla divulgação de suportes informáticos que, em colaboração com as associações de doenças raras, visem esclarecer os cuidadores de portadores de doença rara sobre, à luz do conhecimento científico existente, os padrões de evolução da doença, bem como sobre o tipo de apoios a que poderão ter direito.

 

17 – Que estimule, nos serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde, nos centros de saúde e nas instituições da comunidade, a criação de grupos de entreajuda e de grupos de voluntariado, enquadrados por profissional adequado, que ajudem a prevenir a exaustão dos cuidadores de portadores de doença rara e/ou deficiência grave.

 

18 – Que avalie a comparticipação pelo escalão A de todos os medicamentos destinados ao tratamento de portadores de doença rara, desde que prescritos pelo médico assistente.

 

19 – Que reveja o funcionamento do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, por forma a agilizar o acesso dos portadores de doença rara e/ou deficiência grave aos produtos de que necessita.

 

20 – Que reforce e agilize o acesso ao apoio especial educativo destinado a crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave.

 

21 – Que reforce as equipas docentes afetas aos hospitais, por forma a garantir que todas as crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave que se encontram em internamento hospitalar têm acesso a um regular acompanhamento escolar.

 

22 – Que reforce as equipas docentes de apoio ao domicílio, assegurando que as crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave, e que por motivo clínico devidamente atestado pelo médico assistente não podem frequentar a escola, têm acesso a um regular acompanhamento escolar, a partir das suas residências.

 

23 – Que assegure os recursos necessários nas escolas para garantir às crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave o acesso ao ensino à distância.

 

24 – Que assegure formação adequada aos docentes e restantes recursos humanos afetos ao ensino especial, quando este é destinado a crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave.

 

25 – Que reforce os recursos técnicos e humanos das Equipas Locais de Intervenção.

 

26 – Que discuta, em sede de concertação social, a atribuição de um regime de trabalho em horário flexível / meia jornada, a todos os setores laborais, para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave.

 

27 – Que preveja a prorrogação do prazo da baixa por assistência a filho menor, quando este é portador de doença rara e/ou deficiência grave, e mediante apresentação de declaração do médico assistente a atestar a imprescindibilidade de assistência parental.

 

28 – Que avalie a atribuição ao cuidador de subsídio por acompanhamento de portador de doença rara e/ou deficiência grave, no valor de 100% da remuneração de referência.

 

29 – Que preveja que, para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave, o tempo de baixa por assistência seja contabilizado no Cálculo do Tempo de Serviço para a Aposentação / Reforma.

 

30 – Que avalie a atribuição, ao cônjuge do cuidador de menor portador de doença rara e/ou deficiência grave, de direito a licença de acompanhamento do filho doente, podendo esta ser gozada em simultâneo com o cuidador.

 

31 – Que estude, promova e aplique medidas de carácter fiscal que visem, nomeadamente, a criação de deduções fiscais para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave.

 

32 – Que reforce a contratualização com as instituições das Redes Nacional de Cuidados Continuados Integrados e de Paliativos, de acordo com as disponibilidades existentes, a possibilidade de internamento e/ou apoio domiciliário para portador de doença rara e/ou deficiência grave, para descanso do cuidador.

 

33 – Que dê cumprimento às já publicadas Resoluções da Assembleia da República que recomendam ao Governo a criação do Estatuto do Cuidador Informal.

 

Como já tivemos oportunidade de referir noutras iniciativas legislativas que apresentámos, o CDS-PP entende que uma sociedade só é devidamente justa e solidária se olhar para os cidadãos portadores de deficiência com a atenção que merecem e se procurar desenvolver políticas globais e integradas que vão ao encontro dos seus direitos. Entendemos que o mesmo se aplica, na íntegra, aos portadores de doenças raras.

 

O CDS-PP nunca abandonou os cidadãos com deficiência e sempre os colocou no centro de uma política que visa dar voz e defender aqueles que, pela sua especial suscetibilidade, estão mais vulneráveis aos desafios quotidianos do que qualquer outra pessoa. O mesmo temos vindo a fazer nos últimos dez anos relativamente às doenças raras, apresentando iniciativas legislativas que pudessem trazer mais respostas a estas pessoas, mais qualidade de vida e mais dignidade na doença, pois preocupam-nos muito as questões relacionadas com o tremendo impacto das doenças raras nos seus portadores e nos seus familiares e cuidadores e, depois, nos que a elas sobrevivem, ao longo da vida. A título de exemplo, relembramos o Projeto de Resolução nº 409/X, que apresentámos em 2008, a recomendar ao Governo a criação do Cartão para Proteção Especial dos Portadores de Doença Rara, aprovado por unanimidade, tendo dado origem à Resolução da Assembleia da República nº 34/2009. O CDS-PP orgulha-se que o Cartão da Pessoa com Doença Rara seja já uma realidade.

 

Orgulhamo-nos, também, que, através do Despacho nº 2129-B/2015, de 26 de Fevereiro, dos Gabinetes dos Ministros da Saúde, da Educação e Ciência e da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, tenha sido cumprido mais um compromisso do XIX Governo Constitucional, aprovando-se a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 tendo-se dado início, também, durante o Governo PSD/CDS-PP, ao processo de identificação, aprovação e reconhecimento dos Centros de Referência Nacionais para Doenças Raras.

 

São conquistas muito importantes - determinantes - para estes doentes e para as suas famílias e cuidadores, mas temos plena consciência que ainda há muito mais a fazer.

 

É urgente cuidar destas pessoas, destas crianças, destas famílias, destes cuidadores, contribuindo para melhorar a sua qualidade de vida e minimizando-lhes ao máximo o impacto, já de si arrasador, de uma doença rara e de uma deficiência grave que lhes invadiu a vida.

 

É obrigação do Estado proteger estas famílias e é obrigação do Parlamento dar-lhes voz, promovendo iniciativas legislativas que despertem o Governo para a relevância e urgência destas matérias e para a necessidade de agir rápida e eficazmente em defesa dos portadores de doenças raras e de deficiência grave.

 

 

Conheça na íntegra o Projeto de Resolução 1452/XIII, agora aprovado >> https://bit.ly/2JQKLFQ

 

 

﷯ folhacds 22 MARÇO 2018